Der 15-jährige Anatoly Hnydiuk aus Roding leidet an einer seltenen Erbkrankheit: LAMA2-Muskeldystrophie. Als er ein Baby war, gingen Mediziner in seinem Heimatland, der Ukraine, davon aus, dass er nicht älter werden würde als fünf Jahre. Aber: Der Junge ist ein Kämpfer und hat ein großes Herz. Diese Erfahrung machten auch unser Notfallsanitäter Matthias Mühlbauer und seine Tochter Anna, Rettungsdiensthelferin beim BRK Cham. Sie begleiteten den Jugendlichen und seine Mutter Maryna im Herzenswunsch-Hospizmobil nach Österreich.

„Wir haben den Wunsch sehr, sehr gerne erfüllt. Ich wollte diese Fahrt unbedingt möglich machen.“ Tobias Muhr, stellvertretender Rettungsdienstleiter

Der Gendefekt beeinträchtigt die Stabilität der Muskelfasern. Das Phänomen zeigt sich schon nach der Geburt: Erkrankte Kinder weisen so gut wie keine Körperspannung auf. Mit der Zeit entwickeln sich ihre Muskeln zurück. Fatalerweise betrifft das auch die Atemmuskulatur. In den schlimmsten Fällen erreichen Menschen wie Anatoly kaum das Erwachsenenalter.

Aber: „Der Junge ist ein Kämpfer und hat ein großes Herz.“ Wer das sagt? Matthias Mühlbauer, Notfallsanitäter beim BRK Cham! Er hat den 15-Jährigen und dessen Mutter zusammen mit seiner Tochter Anna, Rettungsdiensthelferin beim Roten Kreuz, für fünf Tage nach Wien begleitet. Mit dem Herzenswunsch-Hospizmobil brachten die Mitarbeiter des Kreisverbands Anatoly und Maryna in die österreichische Hauptstadt und standen ihnen dort zur Seite.

Kinderkrankenschwester fädelte das Ganze ein

Der junge Ukrainer, der seit 2022 im Landkreis Cham lebt, hat ein großes Faible für Architektur. Den Besuch in Wien, einer seiner Lieblingsstädte, hatte er sich sehnlichst gewünscht.

Eingefädelt hatte die Fahrt Karin Borchers. Sie arbeitet als Kinderkrankenschwester am Klinikum St. Marien in Amberg. An der dortigen Klinik für Kinder und Jugendliche/Kinderpalliativteam Ostbayern wird Anatoly seit zwei Jahren behandelt.

„Wir haben den Wunsch sehr, sehr gerne erfüllt. Ich wollte diese Fahrt unbedingt möglich machen“, erklärt Tobias Muhr, der stellvertretende Rettungsdienstleiter beim BRK Cham, der beim Kreisverband das Herzenswunsch-Projekt betreut.

Wegen der besonderen Umstände beorderte er Matthias und Anna Mühlbauer bewusst die gesamte Woche über nicht aus Österreich zurück. Sie sollten Mutter und Sohn durchgehend als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. „Die Fahrt war großartig. Die Kollegen waren sehr nett“, sagt Maryna Hnydiuk, deren Sohn jede Stunde auskostete und es genoss, die Stadt im Rollstuhl zu erkunden.

Er braucht rund um die Uhr Unterstützung

Ohne das Hilfsmittel könnte er sein Leben nicht meistern. Anatoly braucht rund um die Uhr Unterstützung. Er kann sitzen, aber nicht stehen, benötigt Hilfe beim Zähneputzen und beim Waschen. Wenn er liegt, kann er sich nicht selbst umdrehen.

Ansonsten beschreibt ihn seine Mutter als intelligenten, technisch extrem begabten Jugendlichen, der nach ihren Worten mittlerweile gut Deutsch spricht. „Mit dem Handy kennt er sich besser aus als ich“, erzählt sie und lacht.

Und: Der 15-Jährige ist ein großer Feinschmecker. „Sein Lieblingssushi haben wir quasi immer dabei“, sagt die Ukrainerin. Ihr Sohn, der seit einiger Zeit zusätzlich über eine Sonde ernährt werde, esse nicht viel, aber er liebe gutes Essen.

„Es war alles sehr gut organisiert und wir hatten viel Spaß.“ Notfallsanitäter Matthias Mühlbauer

„Meine Arbeit ist mein Sohn“, sagt die 41-jährige, gelernte Kindergärtnerin, die in der Ukraine einen eigenen Friseursalon hatte. Vor zwei Jahren war sie mit ihrem Jungen vor dem Krieg in ihrem Heimatland geflüchtet.

Die Familie – Anatoly hat zwei Schwestern, 23 und 24 Jahre alt, eine lebt in Berlin, die andere ist zu Hause geblieben – stammt aus der Nähe von Nikolajew. Maryna Hnydiuk lebt getrennt vom Vater. Er war bereits vor dem Angriff Russlands Offizier und ist im Krieg.

Auf der Flucht strandeten die Hnydiuks in Furth im Wald. „Ich hatte keine Kraft mehr, weiterzufahren und dachte: Hier sind wir in Sicherheit, hier bleiben wir“, erzählt die Mutter. Nachdem die Ukrainer ein Jahr lang bei einer Familie in der Drachenstich-Stadt gelebt hatten, die ihnen in allen Lebensfragen zur Seite stand, fanden sie vor einiger Zeit eine Wohnung in Roding.

Prater, Madame Tussauds und Haus des Meeres

Dort holten Matthias und Anna Mühlbauer die beiden mit dem Herzenswunsch-Hospizmobil für die Reise nach Wien ab. Ein Trip, den auch die Rot-Kreuz-Aktiven auskosteten!

„Es war alles sehr gut organisiert und wir hatten viel Spaß“, sagt der Personalratsvorsitzende des BRK Cham, der die Gelegenheit bekam, mit seiner Tochter Anna täglich die Stadt zu erwandern. Vom weltberühmten Prater über Madame Tussauds bis hin zum Haus des Meeres reichte das Besichtigungsprogramm.

Kollegiale Kontakte knüpften die beiden zum Wiener Roten Kreuz, wo sie ganz nebenbei von Montag bis Freitag ihr Fahrzeug abstellen durften.

Anatoly ließ auf seinem Weg durch die Metropole die Museen und Opernhäuser links liegen. Er besichtigte lieber interessante Gebäude und erfreute sich an den architektonischen Eindrücken.

Der 15-Jährige liebt das Leben und gibt nicht auf. Sein größter Wunsch ist eine Reise nach Los Angeles…
 

Hintergrund: Das Herzenswunsch-Hospizmobil

• Freude: Das BRK Cham ist einer von drei Kreisverbänden in Ostbayern, die ein eigenes Herzenswunsch-Hospizmobil betreiben. BRK-Mitarbeiter holen mit dem Fahrzeug schwerstkranke Patienten ab, um ihnen Freude zu bereiten und ihren oft letzten großen Wunsch zu erfüllen.
   
• Vorurteile: Ein gängiges Vorurteil rund um das Projekt ist, dass viele Menschen und ihre Angehörigen die Unternehmungen nur mit dem Tod in Verbindung bringen. Dabei, das ist ein Anspruch der BRK-Verantwortlichen, soll dem Gast die Fahrt Spaß machen. Er soll die Unternehmung in vollen Zügen genießen.
   
• Hilfe: Wer in einer schweren Situation steckt und Hilfe bei der Organisation einer Fahrt benötigt, darf sich jederzeit genauso an das BRK wenden wie Nachbarn, Freunde oder Bekannte, die von einem besonderen Wunsch wissen, den Betroffene in ihrem Umfeld haben.
   
• Fahrten: Laut stellvertretendem Rettungsdienstleiter Tobias Muhr steht das Chamer Herzenswunsch-Mobil auch Personen zur Verfügung, die nicht todsterbenskrank seien. Es dürfe bewusst von Kindern oder Erwachsenen genutzt werden, die in ihrer allgemeinen, krankheitsbedingten Lebenssituation nicht ohne Weiteres einen Ausflug unternehmen und unbeschwerte Stunden verbringen könnten.
   
• Kontakt: Anfragen zu seinem Herzenswunsch-Hospizmobil nimmt der BRK-Kreisverband per Mail unter der Adresse herzenswunsch(at)kvcham.brk.de entgegen.